Herzlich Willkommen ...
 

Im August 2007 wurde er mit einer PFFD Erkrankung geboren

(PFFD - proximal femoral focal deficiency - Kongenitaler Femurdefekt)


Vereinfacht ausgedrückt: Ernesto hat rechts

  1. so gut wie kein Oberschenkelknochen

  2. eine sehr wenig ausgebildete Hüftpfanne

  3. zwar etwas Knie, aber keine Kreuzbänder


Vorhanden ist der rechte Fuß und Unterschenkel. Beides ist aber im Verhältnis zum linken gesunden Bein aufgrund der fehlenden Extremitäten in der Entwicklung zurückgeblieben.


Diese Erscheinungsform wird in der Fachliteratur in verschieden Typen eingestuft. Die gängigste ist jene von Typ 1-3. Wobei -Typ 1- leicht zu korrigieren ist und -Typ 3 - zum Schwierigsten zählt.


Ernesto ist leider mit PFFD -Typ 3- zur Welt gekommen.


Als die Zeit reif war und Ernesto laufen lernen sollte, wurde ihm eine Prothese/Orthese angefertigt mit der er sich seit dem 2. Lebensjahr bewegt. Diese muss ständig nachgebessert und ca. alle 6 Monate komplett erneuert werden. Denn durch das Wachstum seiner Extremitäten und des gesamten Körperaufbaues verändern sich immer wieder die Proportionen.


Würden wir als Eltern nichts unternehmen, bedeutete das für Ernesto sein ganzes Leben lang eine Prothese zu tragen.


Unser Ziel als Eltern ist es, dass wir Ernesto ein Leben ohne Prothese ermöglichen ein Leben ohne Handicap und ohne Ausgrenzung.


Dieses Ziel ist möglich und medizinisch erreichbar.


Nach einer langen Entscheidungsphase haben wir den Entschluss gefasst, Ernesto durch die notwendigen OP´s und Korrekturen die Möglichkeit zu geben, später auf eigenen Beinen zu stehen, laufen - hüpfen - klettern mit anderen Fußball zu spielen, Rad zu fahren ... all das zu können, was für gesunde Menschen selbstverständlich ist.


Wir sind uns sicher, das dies auch im Sinne unseres Sohnes ist, nachdem er willensstark, eine Frohnatur und ehrgeizig ist. Ein langer anstrengender Weg, mental und auch finanziell steht uns als Mama, Papa und seiner 6 Jahre älteren Schwester Maria bevor.

 

Im September 2010 hat nun die 9-stündige Operation stattgefunden. Es wurde viel gesägt, geschabt, geschliffen.

 

Es wurde ein Konstrukt aus dem vorhandenen Knochenmaterial gemacht, das einen Mini-Oberschenkel und einen Mini-Oberschenkelhalskopf ergibt. Dies alles ist in 4,5 Monaten zusammengewachsen. Dazu wurde ein außenliegender Fixateur angebracht der die Knochen in Position hält. Siehe hierzu: http://de.wikipedia.org/wiki/Fixateur_externe

Hier wird eine ähnliche Darstellung gezeigt die bei Ernesto aber um die Hüfte herum geht.

 

Nach 4,5 Monaten weder Sitzen, Stehen, auf dem Bauch oder lange auf der Seite Liegen wurde Ernesto der Fixatuer im Januar 2011 entfernt. Eine neue Orthoprothese wurde angefertigt, angepasst und das anschließende Laufen lernen hat nochmals 2 Wochen in Anspruch genommen. Bis zum Beginn der Sommerferien 2011 hat Ernesto 4 Klinikaufenthalte und 3 Operationen hinter sich.

 

Wenn Sie/Ihr/Euch von diesen Zeilen angesprochen fühlen/fühlt unserem Sohn Ernesto zu helfen, so ist dies am besten finanziell möglich. Was in so einem Fall zu versichern ist haben wir bereits getan. Dennoch ist die Krankenversicherung immer öfter nicht bereit alles an anfallenden Kosten zu übernehmen.

 

Fast immer bleiben wir in unserem speziellen Fall bei jeder Rechnung auf einen Teil der Kosten „sitzen“. Wenn Sie/Ihr uns in dieser nächsten Zeit unterstützten wollen/wollt, freuen wir uns sehr darüber.

   

Wir bedanken uns als Familie schon jetzt bei allen Spenderinnen und Spendern im Namen unseres Sohnes Ernesto.

 

Über den aktuellen Verlauf werden wir hier in Form eines Ablaufkalenders regelmäßig informieren.


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... auf der Internetseite unseres Sohnes Ernesto